A Melburnas Dviejų vaikų tėtis pradeda epinį ciklą, siekdamas surinkti lėšų reto neurogenetinio sutrikimo, kuriuo serga jo mažasis sūnus, tyrimams.
43 metų Stu Place įveikia 15 451 km atstumą iki JAV Mėnulio miestų. Oklahoma ir atgal Teksasas ant nejudančio dviračio iš savo namų Hampton East.
Jo ketverių metų sūnus Willas gimė su SLC6A1 – reta ir sunkia epilepsijos forma, kuri nėra žinoma išgydoma, todėl ponas Place tikisi surinkti 768 800 USD – 1 USD už kiekvieną atstumo kilometrą iki tikrojo mėnulio ir atgal. gydymas.
Australijoje yra tik 13 vaikų, kurių liga yra tokia reta, kad net neturi tinkamo vardo.
Will taip pat serga intelekto negalia, autizmu, yra visiškai neverbalinis, turi miego, elgesio ir judėjimo sutrikimų.
„Tai tikras ligos pabaisa. Kiekvienas surinktas centas bus nukreiptas tiesiai į Florey institutą, kad būtų remiamas gyvybę gelbstinčio gydymo SLC6A1 kūrimas“, – „Daily Mail Australia“ sakė ponas Place.
Melburno universiteto Florey neurologijos ir psichikos sveikatos institutas yra didžiausias smegenų tyrimų centras pietiniame pusrutulyje.
„Tikimės, kad visi surinkti pinigai leis (jo tyrimus) tęsti dar metus ar dvejus, ir jie galbūt galės juos panaudoti klinikiniams tyrimams“, – sakė jis.
Melburno vyras Stu Place (nuotraukoje kairėje) važiuoja dviračiu į Mėnulį ir atgal, kad padėtų surinkti lėšų retam neurogenetiniam sutrikimui, kuriuo serga jo mažasis sūnus Willas (nuotraukoje dešinėje), gydyti.
Will Place tėvai Vicki (kairėje) ir Stu (dešinėje) pavaizduoti savo namuose Hampton East
Nuo gruodžio 1 d. vykstanti didžioji virtuali kelionė „Mr Place“ truks 50 dienų Kalėdos Diena įpusėjo ir jau surinko beveik ketvirtį milijono dolerių.
Ponas Place Kalėdų dieną vis tiek važiuos dviračiu, bet nesieks 300 km, kurį bando įveikti kitomis savaitės dienomis.
Nepaprastai jis sugeba važinėti dviračiu visą darbo dieną investavimo srityje.
„Darbo dienomis nuvažiuoju mažiausiai 230 km, o savaitgaliais – 250 km kiekvieną šeštadienį ir sekmadienį“, – paaiškino P. Place.
„Aš važinėju dviračiu nuo 7,5 iki 9,5 valandos per dieną“.
Kai kuriomis dienomis jis nuvažiuoja apie 300 km, kad kompensuotų trūkumus, todėl 50-ąją dieną jam nebelieka daug kilometrų.
Darbo dienomis jo važinėjimas dviračiu prasideda 4.30 val., o nuo tada iki 7.30 val. jis nuvažiuoja apie 100 km, kai išvyksta į miestą dirbti.
Per pietus jis dar kelias valandas važinėja dviračiu vietoje, kurią išsinuomojo netoli savo darbo.
Willas (nuotraukoje su tėčiu) gimė su SLC6A1 – reta ir sunkia epilepsijos forma.
M. Place ir jo žmona Vicki taip pat turi aštuonerių metų sūnų Angusą.
„Stengiuosi grįžti namo iki 18.30 val., praleisiu valandą ar dvi su berniukais, o tada, kai jie guli lovoje, vėl šoku ant dviračio, o tai paprastai užtrunka iki 10.30 val.“, – sakė jis.
„Kol išlipu, pavalgau, pasiruošiu kitam rytui ir nusiprausiu po dušu, Daugumą naktų miegu tik 4,5 valandos, išskyrus savaitgalius.
Mintis nuvažiuoti dviračiu iki mėnulio ir atgal Stu ir Vicki kilo maždaug prieš dvejus metus.
„Manėme, kad ši idėja gali patikti tėvams ir artimiesiems, todėl beveik visiems. Žinote, mes grįžtame į Mėnulį dėl savo artimųjų ir savo vaikų“, – sakė ponas Place.
„Akivaizdu, kad nukeliauti į Mėnulį nebuvo įmanoma. Taigi nusprendėme visame pasaulyje ieškoti miestų, vadinamų Moon and Back, ir juos abu radome JAV, o tai yra gana nuostabu.
Tačiau jis ne tik užlipo ant dviračio be praktikos.
Will (nuotraukoje) taip pat serga intelekto negalia, autizmu, yra visiškai neverbalinis, turi miego, elgesio ir judėjimo sutrikimų.
„Maždaug 10 mėnesių dalyvavau specialioje treniruočių programoje, kad tik pabandyčiau tobulėti, ką darau dabar“, – sakė jis.
Ponas Place sakė, kad važiavimas dviračiu yra „protiškai ir fiziškai išsekęs“.
‘AšTai taip pat kelia didelį stresą šeimai ir mano žmonai, kuri namuose rūpinasi berniukais ir veda juos į visą mokyklą, sportinę veiklą ir pan.“, – sakė jis.
„Taigi šiuo metu ji imasi 100 procentų krūvio namuose.
Tačiau M. Place’as teigė, kad visa tai būtų verta, jei virtualiu maratonu pavyktų surinkti nemažą pinigų sumą šios retos būklės tyrimams.
„Tai ambicinga, bet mes siekiame žvaigždžių ir tikimės“, – sakė jis.
Vilo priepuoliai dažniausiai būna kontroliuojamas vaistais.
„Paskutinį kartą jį priepuoliai ištiko maždaug prieš tris ar keturis mėnesius, kai jo kūnas augo ir prisitaikė prie įvairių vaistų“, – sakė ponas Place.
“Taigi jis šiek tiek atkryčio, bet mes sugebėjome į jį sugrįžti, o tai mums buvo nepaprastai pasisekė.”
Will (nuotrauka ant stacionaraus dviračio) sakė, kad važiavimas dviračiu vargina protiškai ir fiziškai
Nors Willas nesupranta, kodėl jo tėtis pastaruoju metu tiek daug laiko praleidžia ant dviračio, vyresnysis brolis Angusas tai daro.
‘Jis žino, kas vyksta. Pdaug daugiau, nei aš jį vertinu. Jam puikiai sekasi“, – sakė ponas Place.
„Prieš renginį gerai pasikalbėjome apie tai, ką aš darau ir kodėl tai darau. Tačiau tai nėra įprastas pokalbis su aštuonmečiu.
„Jam daug ką reikia suvirškinti ir registruoti. Sunku, nes jis užduoda daugybę klausimų apie Vilą ir tai, kas gali nutikti, o jei nepavyks.
‘Tai skauda širdį.’
Galite prisidėti prie SLC6A1 gydymo ir gydymo paieškos, spustelėkite čia.
